Doenças raras // Esclerose sistémica // Testemunho real. Para ler e meditar
By Sandra Matias - outubro 11, 2018
Olá Thirties
Hoje iremos falar de doenças raras.
Sabem que uma das minhas grandes paixões é saúde, o meu maior sonho era ser médica, não o consegui concretizar, por enquanto...
Hoje trago uma pessoa especial para mim, que decidiu dar o seu testemunho, uma amiga que todos os dias acordo com o receio que a doença dela se agrave e que um dia a deixe de ver, que um dia eu envie mensagem e não tenha resposta, pior, que tenha de chorar por ela ter partido.
A nossa Thirty mais nova deu-me um testemunho incrível de como é viver com esclerose sistémica.
Estão a ver este sorriso lindo?
Diana Costa, 20 anos de idade.
Trabalhadora / Estudante de Biotecnologia na Universidade de Coimbra
Diagnóstico: Esclerose sistémica, doença autoimune crónica, rara, sem cura.
Estado: Inicial, em progressão.
Áreas afectadas: Pele, vasos sanguíneos, órgãos internos (intestinos, rins, pulmões e coração).
Causas: Excesso de produção de colagénio e depósito nos tecidos.
Sintomas iniciais:
* Manchas e marcas na pele;
* Fenómeno de Raynaud;
* Sensibilidade a temperaturas baixas, mudança de cor nos dedos das mãos, extremidades muito frias, inflamação e dores nas articulações das mãos e joelhos.
* Rigidez e dificuldade na mobilidade das articulações.
O estado avançado pode atingir os órgãos internos, podendo ser fatal.
Este é o pequeno resumo da doença da Diana e como ela vive com ela.
Quando falei com a Diana para falar sobre a doença ela nem imaginava que seria para este post, é incrível a força de vontade que esta rapariga tem de viver.
"No inicio, antes de saber o diagnostico e ter medicação adequada sentia me muito limitada, sempre mais cansada e um bocado desmotivada e revoltada, porque sentia dores a fazer coisas que eu gostava, ginásio principalmente.
Sentia dores para tudo, descia a escadas, os joelhos doíam, abria um frasco as mãos doíam. As vezes não conseguia apertar o botão das calças.
Muitas vezes tive que pedir para me subirem a persiana porque eu não conseguia, ou carregar alguma coisa porque o peso era demasiado e fazia me doer as mãos. Bater à porta? Deixei de o conseguir fazer porque doía muito os nós dos dedos, ficava sempre parada em frente da porta a pensar de que outra forma poderia bater, com que mão.
Não sei se é sintoma ou se é ser desastrada, mas facilmente deixo cair coisas.
As pessoas foram dizendo que eu não podia fazer isto ou aquilo, mesmo à medica dizia isso em relação à musculação. Eu fui contra tudo isso é melhorei.
Fui-me conformando com isso e fui procurando novas formas de melhorar a minha qualidade de vida.
Exercícios que ajudassem, alimentação que a nível reumatológico não pudesse agravar as minhas inflamações. Tentando sempre ser independente, e jogando com as limitações que estava a ter, pois a medicação funcionava mas apenas parcialmente.
Com o exercício melhorei a nível de dores e fortalecimento das articulações, mas sempre com os devidos cuidados. Sempre tive mentalidade forte acerca da doença mesmo não sabendo o que era, sempre encarei com naturalidade.
Apesar de eu me queixar das dores constantemente, conviva bem com isso.
Mas pessoas próximas as vezes ficavam desesperadas por eu estar sempre a reclamar e não ter como fazer desaparecer isso, não ter como me curar.
Já estava habituada e melhorei a minha qualidade de vida com alimentação e exercício.
Dava para viver tranquilamente. Entretanto, fui medicada com um medicamento novo e foi como uma cura, todos os sintomas desapareceram a excepção das pequenas deformações nas articulações.
Mas deixei de sentir dores, voltei a fazer tudo normalmente.
Mas sempre acompanhada e sempre com pilhas de exames para fazer.
Até que tive o diagnóstico. Na hora encarei com tranquilidade, a doutora falou-me com naturalidade, e sempre mostrei boa disposição porque afinal eu já sabia que tinha alguma coisa e que não tinha cura, que tinha no máximo formas de conviver com isso, com a qualidade de vida.
O pior foi depois, quando fui para casa e pesquisei sobre ela.
A esclerose sistémica, nesse dia desabei quando vi que as minhas dores eram o menor dos meus problemas. Quando vi que a esclerose poderia progredir e um dia atingir os meus pulmões, os intestinos ou o coração e que isso poderia tornar-se muito mais sério.
Chorei bastante...
Mas depois recompôs-me e mentalizei-me de que estou na fase inicial, que está controlada e que tenho um óptimo acompanhamento para que à mínima alteração as devidas medidas sejam tomadas.
Depois de 2 anos em médicos, 1 litro de sangue, umas dezenas de comprimidos, posso dizer que estou bem, que faço a minha vida de forma normal, basta tomar cuidado com as minhas articulações, e ter sempre umas luvas e a medicação em dia para que durante o frio não afecte mais as minhas extremidades."
"Sou eu que tenho a doença, não é ela que me tem a mim. Diana Costa"
Obrigada Diana pelo teu testemunho incrível.
É um orgulho ter a Diana como amiga, para mim é um exemplo de força, mesmo com uma doença que pode ser fatal ela vive intensamente cada dia da sua vida.
Se tens ou conheces alguém com uma doença rara, partilha o teu testemunho, mesmo que queiras que fique em anonimato, é sempre bom partilhar algo que muitas pessoas desconhecem.
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